摘 要: 癌癥復發恐懼是指患者存在與癌癥復發或進展的可能性相關的恐懼和擔憂。癌癥復發恐懼不僅會對患者的生理、心理和社會功能產生影響,還可影響預后,降低患者的生活質量。本文從癌癥復發恐懼的概念、國內外相關研究現狀、測評工具及影響因素幾個方面綜述了癌癥復發恐懼的研究進展,為深入開展相關研究、實施針對性干預等提供參考。
關鍵詞 : 癌癥;復發;恐懼;影響因素;
癌癥患者大都會經歷因癌癥診斷、治療和康復等導致的心理痛苦[1]。其中,癌癥復發恐懼是癌癥患者生存期最常見的心理問題之一[2]。癌癥復發的恐懼不僅會增加患者的焦慮、抑郁情緒,還可引起一系列軀體癥狀,如疲勞、睡眠紊亂及注意力下降等,嚴重影響著患者的生活質量[3]。目前,國內外針對癌癥患者復發恐懼現狀及影響因素的研究主要集中在乳腺癌、前列腺癌及肺癌患者等。本文通過梳理國內外相關研究,旨在為癌癥患者復發恐懼的篩查、干預研究等提供新思路與借鑒參考。
1、 癌癥復發恐懼的概念
癌癥復發恐懼的概念最早出現在腫瘤心理學領域,主要針對緩解期的癌癥患者,或擔心疾病復發的無病癌癥幸存者。2016年,相關專家小組通過德爾菲法將癌癥復發恐懼定義為“與癌癥復發或進展的可能性相關的恐懼或擔憂”[4]。癌癥復發恐懼水平較高的特征包括:極度懷疑癌癥可能復發或進展、采取逃避或者消極的應對策略、日常功能受損、焦慮和抑郁情緒、計劃未來的能力有限。
2 、國內外癌癥復發恐懼研究現狀
國外相關研究報道,多數癌癥患者存在復發恐懼心理[5]。有研究結果顯示,美國癌癥患者的復發恐懼水平明顯低于中國癌癥患者[6,7],非洲裔美國人的癌癥復發恐懼水平高于白種美國人[8]。這可能與不同國家及地區的醫療水平、不同人群的宗教信仰及文化背景等有關。一項來源于德國癌癥登記處6 517例確診后5年以上癌癥患者的數據顯示,87%的患者存在癌癥復發恐懼,其中乳腺癌、結直腸癌及前列腺癌患者的癌癥復發恐懼比例分別為83%、88%和92%[5]。我國癌癥復發恐懼研究的對象主要包括乳腺癌、肝癌、結直腸癌患者等。有研究顯示,乳腺癌患者的復發恐懼水平顯著高于其他類型的癌癥患者[9]。我國學者對1 031例肝癌患者進行的調查顯示,47%的患者存在嚴重的癌癥復發恐懼[10]?梢,國內外癌癥患者的復發恐懼水平均較高,且不同國家、種族和癌癥類型的患者,其復發恐懼水平存在一定差異。
3、 癌癥復發恐懼的測評工具
3.1、 癌癥復發恐懼量表(Fear of Cancer Recurrence Inventory,FCRI)
FCRI由加拿大學者Simard于2009年編制,為患者自我報告的測評工具[11]。該量表包括癌癥恐懼的誘因、嚴重程度、心理壓力、應對策略、功能障礙、洞察力、安慰7個維度,共42個條目。各條目均采用Likert 4級評分,“從不、有時、經常、總是”依次賦值1~4分,得分越高表示患者的癌癥復發恐懼程度越嚴重。FCRI的Cronbach’sα系數為0.95。我國學者宿婷等[12]對FCRI進行了翻譯漢化,形成7個維度、42個條目的中文版量表。中文版量表具有良好的信效度,其內容效度指數為0.841,Cronbach’sα系數為0.900,重測信度為0.710~0.830。FCRI在國內外均得到一定應用,但由于條目數較多,在一定程度上限制了其推廣。
3.2、 復發擔憂量表(the Concerns About Recurrence Scale,CARS)
此量表由美國學者Suzanne研制,用于評估乳腺癌患者對癌癥復發可能性的恐懼程度[13]。CARS由總體評估及恐懼本質評估兩部分組成,共30個條目。(1)總體復發恐懼程度評估:評估癌癥復發恐懼出現的頻率、潛在的不安、連續性和強度,包括4個條目,采用Likert 6級評分法,從“從不”到“總是”分別計1~6分。(2)乳腺癌患者癌癥復發恐懼的本質評估:包括健康擔憂、女性擔憂、角色擔憂和死亡擔憂4個分量表,共26個條目。該分量表采用Likert 5級評分,“從不、有一點、相當、經常、總是”分別賦值0~4分,得分越高,表示患者的癌癥復發恐懼程度越高。CARS具有良好的內部一致性,5個分量表的Cronbach’α系數為0.87~0.94[13]。我國學者蔡建平等[14]翻譯漢化的中文版CARS也具有良好的內部一致性,總量表的Cronbach’sα系數為0.947,各維度的Cronbach’sα系數為0.764~0.911。但CARS僅用于乳腺癌患者,并不適用于其他類型癌癥患者。
3.3、 恐懼疾病進展量表(Fear of Progression Ques-tionnaire,Fo P-Q)
此量表由Herschbach于2005年研制,用于測評慢性疾病患者(癌癥、糖尿病和風濕。┑陌┌Y復發恐懼。Fo P-Q包含情感反應、伴侶/家庭、職業、自主性喪失和應對焦慮5個維度,共43個條目。量表采用Likert 5級評分,“從不”計1分,“很少”計2分,“有時”計3分,“經常”計4分,“總是”計5分,得分越高表示患者的恐懼疾病進展越嚴重[15]。量表具有良好的內部一致性,Cronbach’sα系數為0.95,重測信度為0.94[15]。目前,尚無針對Fo P-Q漢化版量表的相關報道,其在國內的應用仍有待研究。此外,該量表條目較多,不適合用于快速識別患者癌癥的復發恐懼水平。
3.4、癌癥患者恐懼疾病進展簡化量表(Fear of Progression Questionnaire Short Form,FoP-Q-SF)
FoP-Q-SF由德國學者Mehnert等[16]于2006年在FoP-Q量表前期研究的基礎上簡化而來,用于評估癌癥患者的恐懼疾病進展水平。FoP-Q-SF屬單維度量表,共12個條目,采用Likert 5級評分,“從不、很少、有時、經常、總是”對應賦值1~5分,評分越高表明患者的疾病進展恐懼程度越嚴重?偡≥34分時,提示患者需接受針對性心理干預。量表的Cronbach’sα系數為0.87。我國學者吳奇云等[17]對FoP-Q-SF進行了翻譯漢化,形成包含身體健康和家庭社會2個維度的漢化版FoP-Q-SF量表,其Cronbach’sα系數為0.883。漢化版FoP-Q-SF與焦慮自評量表(Self-rating Anxiety Scale,SAS)以及肝癌患者生命質量測定量表(Quality of Life Scale in Pa-tients with Liver Cirrhosis,QoL-LC)心理功能維度存在相關關系,相關系數絕對值為0.650~0.693[17]。漢化版FoP-Q-SF由于條目數少、便于測評,在我國得到較廣泛應用。
3.5 、7條目癌癥復發恐懼量表(Seven Question Self-report Scale,FCR7)
該量表由Humphris教授及其同事研制,用于評估癌癥患者對疾病復發及進展的恐懼[18]。該量表包括癥狀解釋、應對策略和認知評價3個維度,共7個條目。前6項主要評估癌癥患者的恐懼水平,采用Likert 5級計分,以“從不、很少、有時、經常、總是”分別賦值1~5分;第7項評估癌癥復發恐懼對患者生活和社會功能的影響,以1~10分計分;分數越高提示患者的癌癥復發恐懼程度越嚴重。量表的Cronbach’sα系數為0.92。我國學者張永福等[19]將其漢化翻譯為中文版本。研究顯示,中文版FCR7具有良好的信效度,其Cronbach’sα系數為0.86,拆半信度為0.89,重測信度為0.90。目前,該量表在我國應用較少,量表的有效性有待進一步驗證。
4 、癌癥復發恐懼的影響因素
癌癥復發恐懼是一個多維度的心理問題,其影響因素涉及個人、疾病治療及環境等多個方面。
4.1、 個人層面:一般特征
主要指個人的社會人口學因素,主要包括年齡、性別、經濟狀況、教育程度、家庭狀況等。相關研究顯示,人口學因素對于癌癥復發恐懼的影響仍不明確,有待進一步探索。
4.1.1、 年齡
年齡越小的患者,其癌癥復發恐懼水平往往越高。對于被確診為癌癥這一事件,年輕患者可能較老年患者會更加感到震驚和無法接受,更易擔心自己未來的生活;且年輕患者的壓力和責任普遍較大,對癌癥及治療帶來的生理、心理和社會功能改變更加恐懼和擔憂。一項對4 259例癌癥幸存者(包括乳腺癌、卵巢癌、子宮內膜癌和結直腸癌患者)的研究認為,年齡是復發恐懼的顯著預測因子[20]。美國學者的一項對1 395例青少年癌癥患者和2 497例中老年癌癥患者的調查發現,青少年患者的癌癥復發恐懼水平普遍高于中老年患者[21]。
4.1.2 、性別
有研究認為,性別與患者的癌癥復發恐懼存在相關關系,但也有研究不支持該結論。一項對3 892例已完成治療的癌癥患者的研究顯示,性別是影響其癌癥復發恐懼水平的關鍵因素,且女性的癌癥復發恐懼水平高于男性[21]。這可能是由于女性不僅需面對工作和學習方面的壓力,還需承擔更多家庭的責任,加之女性本身的一些生理和心理特點,導致其較男性容易有更多顧慮,進而體現出更高的癌癥復發恐懼水平。我國學者的一項研究結果顯示,患者的癌癥復發恐懼和性別之間無明顯相關關系,可能與該項研究女性患者占比較高(570/636)有關[20]。德國一項對6 047例確診5~16年癌癥患者的調查顯示,在罹患直腸癌的患者中,女性患者的癌癥復發恐懼較男性患者更嚴重[5]。
4.1.3、教育程度
對于學歷與患者癌癥復發恐懼的關系,有研究認為呈正相關,也有研究認為兩者間不存在相關關系。新加坡一項對404例癌癥患者的研究認為,患者的文化程度與癌癥復發恐懼呈正相關關系?赡苡捎谑芙逃捷^高的患者更傾向于利用多種途徑和資源去尋找疾病及治療相關信息,而這些信息在一定程度上則會使患者對預后結局產生過度恐慌和擔憂[22]。而美國一項以2 892例癌癥患者的研究則未發現教育水平與癌癥復發恐懼之間存在相關關系[23]。
4.1.4、經濟狀況
低收入癌癥患者因承受了更大的經濟壓力,對于疾病復發可能加重家庭經濟負擔有較多擔憂,故心理痛苦程度更高[9]。德國一項針對1 002例癌癥患者的研究顯示,患者的癌癥復發恐懼與其擔憂家庭經濟負擔有關[24]。我國一項對636例癌癥患者的研究顯示,失業患者的疾病進展恐懼心理水平顯著高于有穩定收入的患者,且經濟狀況較差的患者對癌癥復發及其帶來的經濟負擔會更加擔憂[20]。加拿大一項以1 002例乳腺癌患者為研究對象的調查未發現經濟狀況與患者的復發恐懼存在相關關系[25]。
4.1.5、 家庭狀況
有研究認為,與有配偶或有婚姻史的患者相比,單身患者存在更嚴重的癌癥復發恐懼[20],且有子女的患者其復發恐懼較無子女者更嚴重[26]。這可能與婚姻及子女會讓患者有更多的責任感、對家人及子女有更多擔憂等有關。但也有研究顯示,婚姻狀況并不是患者癌癥復發恐懼的影響因素[27]。
4.2 、個人層面:情緒及性格特質
4.2.1、 情緒
有研究證實,患者的癌癥復發恐懼與其焦慮癥、疑病癥、抑郁癥之間存在正相關關系;且嚴重的癌癥復發恐懼與患者的情緒困擾存在明顯相關關系[24]。焦慮程度較高的癌癥患者會花更多的時間搜集癌癥病因及復發風險相關的信息,而相關信息可能又會增加使患者的焦慮、恐懼情緒。泰國一項對699例宮頸癌患者的研究認為,焦慮、抑郁等消極情緒是加重患者癌癥復發恐懼的主要影響因素[28]。
4.2.2 、性格特征
調查發現,患者的性格特征是其癌癥復發恐懼的重要預測因素;具有樂觀品質的患者,其心理適應能力更強,癌癥復發恐懼水平更低[25]。國內一項針對636例癌癥患者(包括乳腺癌、肺癌、結直腸癌和鼻咽癌患者)的研究認為,具有樂觀性格的患者能更好地應對逆境或挫折,較少出現與癌癥相關的健康擔憂和恐懼[20]。樂觀的患者可能更愿意表達自己的情感,在有需要時會主動尋求家人和其他人員的支持和幫助[29]。
4.2.3 、思維方式
有國內研究顯示,癌癥復發恐懼水平較高的患者通常會反復思考癌癥相關的病因、癥狀和預后等,而過度的擔憂和反復思考又會引發更多令人痛苦的想法和情緒(如對不愉快的治療經歷及疼痛的體驗、對死亡的恐懼等)[30]。部分患者將癌癥預后災難化,會導致其產生更嚴重的癌癥復發恐懼[31]。
4.2.4 、壓力與應對
應對方式主要包括積極應對、消極應對和回避。有研究顯示,癌癥復發恐懼水平較高的患者多采用消極和回避的應對方式[22]。壓力水平較大的患者,其應對能力往往較差,癌癥復發恐懼水平也較高。國內一項對228例鼻咽癌患者的調查發現,積極的應對方式能夠緩解患者的心理壓力,提高其治療依從性和自我管理能力,有助于降低患者的癌癥復發恐懼水平[32]。
4.3 、疾病相關因素
4.3.1 、身體癥狀
癌癥復發恐懼與患者的身體癥狀顯著相關。加拿大一項對1 002例癌癥患者的研究顯示,患者的癥狀負擔可顯著預測其癌癥復發恐懼水平[25]。韓國一項對203例癌癥患者的調查顯示[33],雖然不同類型癌癥患者的臨床表現及不良反應癥狀有所不同,但患者的惡心、嘔吐、食欲不振、體重減輕、口干等軀體癥狀與其癌癥復發恐懼顯著相關。
4.3.2 、治療方式
我國臺灣學者的一項對287例婦科癌癥患者的研究發現,與單一治療方式相比,經歷多種治療方式的患者癌癥復發恐懼水平更高[34],這可能由于多種聯合治療一方面延長了治療時間,增加了身心負擔和經濟壓力;另一方面治療的不良反應也相應增加,因此加重了患者對疾病預后的擔憂和對癌癥復發的恐懼。有調查發現,化療引起的發熱、惡心、嘔吐、骨髓抑制、體質量增加、脫發等不良事件對患者的癌癥復發恐懼產生了負面影響[25]。目前,癌癥患者的治療方式日益多樣化,除傳統的手術、放療急化療以外,還包括靶向治療、免疫治療、質子重離子放療等,不同治療方式對患者癌癥復發恐懼心理的影響仍有待繼續探索。
4.3.3、 腫瘤分期
部分研究顯示,腫瘤晚期伴有遠處轉移患者的癌癥復發恐懼水平普遍偏高。我國一項針對342例乳腺癌患者的研究發現,癌癥分期較晚的患者,癌癥復發恐懼越嚴重[9]。但也有研究指出,癌癥分期并不是癌癥復發恐懼的預測因素;患者的恐懼水平更多是患者對癌癥影響其身體狀況的主觀評估,而與疾病預后并沒有直接關系。
4.3.4 、確診時間
確診時間與癌癥患者復發恐懼的相關關系仍存在爭議。有研究認為,確診5年以上的癌癥患者,其復發恐懼水平會隨著確診時間的延長逐漸下降[35]。但另有調查顯示,患者的癌癥復發恐懼水平不會隨著確診時間的延長而降低[36]。國外一項對155例乳腺癌患者的橫斷面調查發現,首次乳腺癌手術結束后時間的長短與患者的復發恐懼水平呈負相關[37]。
4.4 、環境因素
4.4.1、 社會支持
社會支持是減輕癌癥患者復發恐懼的重要影響因素。心理治療、自主心理支持和專業心理團體支持等都有助于減少患者對疾病復發的恐懼和擔憂[38];而來自配偶、孩子和父母的關懷以及家庭的支持也是減輕患者心理痛苦、緩解其疾病復發恐懼的有效途徑[2]。相反,與家人溝通較少、與他人親密度較低患者的癌癥復發恐懼較嚴重[29]。一項研究在6 057例德國癌癥患者中發現,社會支持可幫助減輕患者的心理痛苦,并增強患者應對疾病不確定的能力[5]。
4.4.2 、其他
除以上相關因素外,周圍朋友癌癥復發或病情加重、在網絡媒體中不斷接觸到癌癥相關信息、醫生的專業判斷等均會加重癌癥患者的復發恐懼。韓國一項對203例癌癥患者的研究顯示,患者知道周圍人有癌癥復發時,其癌癥復發恐懼水平會明顯增加[33]。
5 、小結
癌癥患者普遍存在一定程度的癌癥復發恐懼。國外學者對癌癥復發恐懼的研究已較為深入,但我國相關研究仍較少。國內相關報道多限于描述性研究,側重探討癌癥復發恐懼的影響因素等,且研究對象以乳腺癌、肺癌及前列腺癌等患者居多。今后有待針對更多癌癥種類患者人群探討癌癥復發恐懼的影響因素及干預措施,并深入探究各種評價工具對測量癌癥患者復發恐懼的有效性,以期為改善癌癥患者的身心狀況、促進患者身心健康提供參考。
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